4 nuevas Aulas Respira









El Hospital San Pedro de Logroño inauguró su Aula Respira el pasado día 16 de noviembre con la unidad didáctica EPOC y Ejercicio Físico. Este Aula fue patrocinada por Oximesa y la unidad didáctica la patrocina Boehringer Ingelheim y Pfizer.

El 18 de noviembre, Día Mundial de la EPOC 2009 y con la misma unidad didáctica, inauguró su Aula Respira el Hospital Arnau de Vilanova de Lleida. Asimismo, lo hizo el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona en día 25 de noviembre.

El jueves 26 de noviembre, le tocó el turno al Hospital Francesc de Borja de Gandía (Valencia), que inauguró su Aula patrocinada por VitalAire

Dia Mundial de la EPOC

El dia 18 de noviembre se celebra el día mundial de la EPOC. El lema que propone GOLD es muy atractivo: Breathless not Helpless. Es un juego de palabras que encierra un mensaje de esperanza: que el ahogo no convierta al paciente en un desvalido.



En definitiva, el día del EPOC debe ser una llamada de atención contra el nihilismo. Una enfermedad que no se puede curar no significa que no se pueda tratar ni que no se pueda "cuidar". Y los tratamientos y los cuidados mejoran la calidad de vida y la supervivencia.


Tres ideas fuerza para el día de la EPOC:



  • Tabaco: no debemos olvidar la importancia de dejar de fumar.

  • Mejorar el diagnóstico: es muy importante que el clínico tenga acceso a una espirometria de calidad.

  • Combatir el nihilismo

Una sesión sobre Gripe H1N1 inaugura el Aula Respira del Hospital Sant Pau de Barcelona


El Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha inaugurado su primera Aula Respira con una sesión informativa sobre Gripe A dirigida a los enfermos crónicos respiratorios, un grupo de riesgo con especiales inquietudes y dudas.

La sesión se inició con una presentación de las Aulas Respira a los asistentes con la intervención del Dr. Vicente Plaza, director del Servicio de Neumología de Sant Pau, el Dr. Jordi Varela, gerente del Hospital, el Dr. Juan Ruiz Manzano, presidente de SEPAR, el Dr. Eduard Monsó, presidente de la Sociedad Catalana de Neumología (SOCAP), el Dr. Joan Escarrabill coordinador del Año Pacientes de SEPAR y la Sra. Maribel Mateo, presidenta de la asociación de pacientes A Tot Pulmó. Todos ellos valoraron muy positivamente la iniciativa de Aulas Respiras ante la necesidad de encontrar nuevos puntos de encuentro entre médico-paciente y sobre todo entre los propios pacientes y cuidadores.

A continuación el Dr. Josep Mª Bayas del Servicio de Medicina Preventiva y Epidemiológica del Hospital Clínic de Barcelona, pronuncio una conferencia titulada "La nueva Gripe A" en la que recordó las anteriores pandemias de gripe e hizo una valoración positiva de la vacuna contra la Gripe del virus H1N1 que pronto estará disponible. Tras esta intervención, el Dr. Josep M. Argimon, del Servei Català de la Salut, con su charla "Medidas preventivas y asistenciales ante la nueva Gripe A" repaso la actuación y las medidas que desde los organismos sanitarios se ha llevado a cabo y las previsiones de actuación ante la llegada de la vacuna.

Las preguntas posteriores demostraron que la Gripe A es un tema que preocupa. Los pacientes respiratorios crónicos hicieron constar sus dudas ante la nueva vacuna y demandaron a los profesionales información clara y precisa sobre los pasos que deben seguir ellos y sus cuidadores, tanto en caso de contagio como en el proceso de vacunación.

Las unidades didáticas de la RedAulasRespira en la web de SEPAR


Dentro del area de acceso restringido a socios de la web de SEPAR (http://www.separ.es/) los miembros de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica tienen a su disposición las tres primeras unidades de las Aulas Respira dedicadas a pacientes:
  • Epoc y Actividad Física
  • Tabaquismo y pre-adolescentes
  • Oxigenoterapia y movilidad

En el apartdao de la web titulado Aulas Respira pueden descargarse todos los materiales que componen una unidad y que permiten organizar y llevar a cabo una sesión con pacientes Aula Respira a los hospitales asociados a la Red.

El Hospital Gregorio Marañon tiene ya su Aula Respira

En Madrid, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón también ha inaugurado su primera Aula Respira utilizando también los materiales de la unidad didáctica de EPOC y ejercicio físico.
Durante la sesión, dirigida por los doctores Julia García de Pedro y Julio Hernández, los 22 pacientes compartieron animadamente sus inquietudes y vivencias personales mostrando, una vez más, la importancia del papel del paciente en las enfermedades crónicas y la necesidad de establecer un diálogo sincero y sin formalismo entre médico y paciente.

Aula Respira en Hospitales Universitarios Virgen del Rocio

El Aula Respira celebrada en mayo en Hospitales Universitarios Virgen del Rocío de Sevilla sobre EPOC y Ejercicio Físico reunió un numeroso grupo de pacientes de EPOC y otras enfermedades respiratorias crónicas, muchos de los cuales participan en las actividades del gimnasio del hospital. El Dr. Francisco Ortega cordinó una sesion en la que los pacientes compartieron con mucho interés y emoción sus inquietudes, vivencias y experiencias.

Información y acompañamiento, primeras necesidades de los pacientes con fibrosis pulmonar


Mejorar el acceso a fuentes de oxígeno adaptadas a sus necesidades, más información y ayuda para adaptarse a convivir con su enfermedad, son las tres principales demandas que los pacientes con fibrosis pulmonar pusieron de manifiesto en la sesión que SeparPacientes dedicó a esta patología en el 42º Congreso de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica celebrado en Santander.

En la sesión titulada “La perspectiva de los pacientes con fibrosis pulmonar” primero fueron los especialistas los que valoraron el impacto clínico de la enfermedad en los pacientes. La Dra. Estrella Fernández, moderadora de la sesión, indicó que la fibrosis pulmonar es “un proceso muy heterogéneo con una gran variabilidad en la evolución y en las manifestaciones clínicas”, señalando asimismo que los test de calidad de vida no detectan los problemas de los pacientes.

A continuación, los pacientes representados por la Sra. Alicia Boquete de AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de FPI) y el Sr. Alonso Becerril de Fundación CHILD dieron a conocer su punto de vista y sus necesidades. Finalmente, todos los pacientes presentes establecieron sus prioridades mediante la técnica de diagnóstico y participación grupal Metaplan,. Desde el punto de vista asistencial las principales reclamaciones fueron más información sobre la enfermedad y tratamientos y resolver los problemas relacionados con la administración de oxígeno. En cuanto a mejoras que les ayudarían a realizar con mayor normalidad sus actividades diarias, los pacientes señalaron la fisioterapia respiratoria y la facilidad de desplazamientos como los puntos más relevantes

Red Aulas Respira en TeleMadrid

La Sesion de la RedAulasRespira sobre Prevención de tabaquismo en pre adolescentes, que tuvo lugar en el Hospital Universitario de La Princesa, fue protagonista de este reportaje en la programacion matinal de Telemadrid.
http://www.youtube.com/watch?v=0KDqqBmeGWg
En esta entrevista, el Dr. Julio Ancochea, presidente de SEPAR, comenta el interés de la Sociedad Científica por los pacientes afectados por enfermedades respiratorias crónicas y sus cuidadores:

http://www.pharmaimage.tv/index.php?id=1785

Inauguración de la RedAulaRespira en el Hospital de La Princesa


Con una sesión dedicada a la prevención del tabaquismo para pre-adolescentes
El martes 28 de abril, el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid inauguró la RedAulaRespira que impulsa SEPAR con una sesión dedicada a la prevención de tabaquismo para pre-adolescentes en la que han participado 130 niños y niñas. Los contenidos del Aula han sido desarrollados por SEPAR pensando especialmente en los alumnos de 6º de primaria, con un lenguaje claro y muy visual que les ayude a tener una visión crítica del tabaco.
El Dr. Julio Ancochea, Presidente de SEPAR argumentaba la importancia de implicar a los más jóvenes en la prevención, “la adolescencia es una época de cambio, de búsqueda de la propia identidad, en la que se adquieren los hábitos del mañana, también es un momento en el que es fácil dejarse llevar por lo que los demás hacen. Por eso es importante dar a los jóvenes una visión clara y bien argumentada de los efectos nocivos del tabaco sobre la salud y, sobre todo, de que el tabaco no tiene nada que ver con el placer o el éxito”.

Éxito de la primera Aula Respira en Vic


El pasado día 1 de abril, tuvo lugar en el Hospital General de Vic (provincia de Barcelona), la primera Aula Respira con una sesión a moda de prueba piloto sobre EPOC y Actividad Física.
En el Aula dirigida por la doctora Nuria Roger, participaron tanto pacientes como sus cuidadores que se mostraron muy participativos y con muchas ganas de compartir sus experiencias y sentimientos con otros pacientes en condiciones similares. La experiencia de esta sesión planteada como prueba nos permite retocar y mejorar los contenidos informativos y didácticos, así como la estructura del Aula siempre dando protagonismo a los participantes.
La sesión fue un gran éxito y al acabar la pregunta de los pacientes fue: ¿el mes que viene otra? .

El Hospital de Vic estrena su Aula Respira

El próximo día 1 de abril a las 15.00 horas, el Hospital de Vic estrenará su Aula Respira. La primera de Red de Aulas Respira con una sesión sobre EPOC y ejercicio físico. Esta Aula Respira se concibe como una prueba piloto para testar los contenidos de las unidades didácticas que SEPAR, en el Año SeparPacientes 09, está desarrollando como materal útil para todos los profesionales de las enfermedades respiratorias que deseen desarrollar Aulas Respira en sus hospitales.

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Porque los tiempos están cambiando...

Asistimos a cambios muy importantes en nuestra sociedad. Los cambios acaban de empezar. Los sociólogos nos advierten que no se trata de meros retoques cosméticos, se trata de cambios en profundidad. Desde la caída del muro de Berlín la idea de globalización ha impregnado nuestra sociedad. La globalización es el símbolo de este cambio y, como consecuencia del mismo, Thomas L Friedman, columnista del The New York Times, sentencia que “la tierra es plana”. Las comunicaciones rápidas y baratas han cambiado las relaciones de espacio (se acortan las distancias) y tiempo (todo on-line) de manera que la tierra (y las jerarquías) se han aplanado. Los cambios se dan en todas las actividades de la vida y, en la salud no podía ser de otra manera. En la era de la globalización los pacientes también son distintos.

Algunos titulares Separ Pacientes 09

Una red de hospitales impulsa el Autocuidado en crónicos.
04.02.09. Diario Médico.

Separ crea una Red de Aulas para pacientes en los hospitales.
04.02.09. El médico interactivo.

La SEPAR pone en marcha una red de espacios formativos en hospitales para pacientes con patologías respiratorias.
04.02.09. Eco Diario

Nace el proyecto Aulas Respira para el paciente.
04.02.09. Diario de Sevilla.

Los pacientes respiratorios recibirán clases sobre su enfermedad.
04.02.09. El Xornal de Galicia.

Presentación a la prensa



El pasado martes 3 de febrero se presentó a la prensa el Año Separ del Paciente Crónico Respiratorio 2009. Durante la presentación el Dr. Escarrabill, coordinador de eevento anual, afirmó:
"las enfermedades crónoicas no pueden entenderse sin la participación del paciente en el diseño de su propio plan de cuidados, es lo que se conoce cómo autocuidado o self-management".

Aulas Respira



SEPAR pionera en la creación de una red de espacios formativos para pacientes en los hospitales

18 hospitales ya se han adherido ya a esta red de formación cuyo objetivo principal es el de ayudar a los pacientes respiratorios crónicos y a sus cuidadores a compartir experiencias relativas a su enfermedad y fomentar la prevención de las enfermedades respiratorias. En las Aulas Respira, profesionales de las enfermedades respiratorias y pacientes compartirán sus conocimientos sobre EPOC, asma, apnea del sueño, tabaquismo, cáncer de pulmón, fibrosis quística, etc. en un contexto alejado de la consulta convencional. En cuanto a la prevención, el tabaquismo y el cuidado del medio ambiente son los temas más candentes en la actualidad.

Compromiso de Barcelona




Dr. Julio Ancochea, Presidente de SEPAR y Dr. Albert Jovell Director de la Universidad de los Pacientes y Presidente del Foro de los Pacientes.

En el año 2007, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Universidad de los Pacientes, firmaron el Compromiso de Bareclona, tras el éxito de actividades con pacientes en el 40 Congreso de SEPAR en Barcelona. Este éxito se repitió en Tenerife durante el 41 Congreso de SEPAR y ha crsatlizado en la celebración del evento de un año de duración Año SEPAR del paciente respiratorio crónico.

Año SEPAR Pacientes 2009

El año 2009, SEPAR la Sociedad Española de Neumologia y Cirugía Torácica, lo dedica al paciente crónico respiratorio. Esta iniciativa se enmarca dentro de los Años SEPAR entre cuyos objetivos se encuentra el de aumentar el conocimiento de las enfermedades respiratorias en la población general.

Al igual que se hizo en años anteriores con la EPOC, el asma, la neumonía, el cáncer de pulmón, la apnea del sueño, el tabaquismo y la tuberculosis; Fundación Respira y SEPAR han proyectado para el año 2009 una iniciativa que contribuirá al conocimiento de los enfermos respiratorios crónicos.


Pero a diferencia de otros Años SEPAR que enfatizaban la sensibilización social; el Año SEPAR Pacientes 2009 combina además la creación de actividades que permanezcan en el tiempo y contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los pacientes crónicos respiratorios y, a su vez, generen importantes impactos mediáticos durante el período de desarrollo de la campaña para la divulgación general de las dificultades y necesidades con las que conviven estos pacientes y sus cuidadores.

Durante el Año SeparPacientes 2009 se implementará la Red Aulas Respira, con el objetivo de cristalizar en un futuro inmediato en una red distribuida de hospitales adheridos con el fin de incrementar la oferta de productos educativos y herramientas para fomentar la participación de los pacientes en las decisiones.