II Jornadas de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) en el Hospital Clinic
Nuevas Aulas Respira sobre EPOC, oxigenoterapia y hipertensión
En el Hospital de Móstoles tuvo lugar una Aula Respira sobre Oxigenoterapia Domiciliaria.
A la vez que el pasado 17 de diciembre, dentro del marco de la segunda edición de las Jornadas de Hipertensión Pulmonar, el Hospital Clínic de Barcelona celebró una nueva Aula Respira titulada Hipertensión Pulmonar y calidad de vida.
Reconocimientos:
3 nuevas Aulas Respira
Asimismo, el 6 de octubre, la Dra. Eva Martínez Moragón inauguró en el Hospital de Sagunto el Aula Respira dedicada a la Oxigenoterapia y Movilidad, patrocinada por Esteve Teijin.
Por su parte, la Dra. Mª José Espinosa del CEDT Illescas de Toledo celebró la segunda Aula Respira sobre EPOC y Dieta, otra unidad didáctica patrocinada por Boehringuer Ingelheim y Pfizer.
Aulas Respira con adolescentes en el Dia Mundial sin Tabaco

5 nuevas Aulas Respira en el primer trimestre de 2010
I Foro SEPAR de Enfermedades Respiratorias Minoritarias, el encuentro entre especialistas y pacientes
El objetivo del Foro ha sido obtener una panorámica general de estas enfermedades y, al mismo tiempo, detectar los problemas y necesidades comunes. Algunos temas destacados son: la dificultad y retraso de diagnóstico, los elevados costes, la falta de conocimiento y experiencia de los profesionales tanto especialitas como de primaria, la falta o la dificultad de acceso a centros de referencia y la baja cooperación entre el centro de referencia y el de proximidad.
Los miembros de SEPAR asistentes han propuesto la creación de un grupo de trabajo en ERM.
Niños con enfermedades crónicas
El mes de junió de 2009 se reunió por primera vez una plataforma que agrupa diversas asociaciones de pacientes interesadas en abordar los problemas de los niños co enfermedades crónicas en la Comunidad de Madrid. Asmamadrid es una de las asociaciones implicadas en este proyecto.
Información para pacientes
Tabaco en los lugares públicos, NO gracias!
SEPAR pacientes 2010
- Aprender de las experiencias realizadas a través del reforzamiento de la "Red de Aulas Respira".
- Incrementar el material diadáctico a disposición de todos los interesados.
- Recoger experiencias.
- ...
En esta primera entrada del año recomendamos un documento ("manifiesto de pacientes") del Foro Europeo de Pacientes (FEP) al que se puede acceder también a través del Foro español de pacientes. El conjunto del documento es muy interesante, pero se podría destacar todo lo refetente a la necesidad de promover la participación del paciente en la toma de decisiones:
- Calidad de la información.
- "Alfabetización sanitaria".
- Promover el diálogo médico/paciente.
- Promover la introducción de tecnologías de la información y la comunicación (TIC's) "centradas" en las necesidades del paciente.
Seguimos adelante....
Hipertesión Pulmonar, Aula Respira en el Clinic de Barcelona

A continuación, David Estany ha explicado su propia experiencia con la enfermedad que le fue diagnostica a las 14 años. A pesar que le dieron solo 2 años de vida gracias al coraje personal y de su entorno David dice llevar una vida casi normal. A los 25 años estudia en la Universidad y destaca lo importante que ha sido y es su relación con el equipo médico ya que al tratarse de una enfermedad crónica y poco conocida siempre hay dudas y sensaciones que necesitan ser contrastadas.
Segundo Año de la Red Aulas Respira
Por el momento, las próximas Aulas Respira confirmadas son:
- 26 de febrero, Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera
- 25 de marzo, Hospital Virgen de la Salud de Toledo
4 nuevas Aulas Respira


Dia Mundial de la EPOC
En definitiva, el día del EPOC debe ser una llamada de atención contra el nihilismo. Una enfermedad que no se puede curar no significa que no se pueda tratar ni que no se pueda "cuidar". Y los tratamientos y los cuidados mejoran la calidad de vida y la supervivencia.
Tres ideas fuerza para el día de la EPOC:
- Tabaco: no debemos olvidar la importancia de dejar de fumar.
- Mejorar el diagnóstico: es muy importante que el clínico tenga acceso a una espirometria de calidad.
- Combatir el nihilismo

Una sesión sobre Gripe H1N1 inaugura el Aula Respira del Hospital Sant Pau de Barcelona
La sesión se inició con una presentación de las Aulas Respira a los asistentes con la intervención del Dr. Vicente Plaza, director del Servicio de Neumología de Sant Pau, el Dr. Jordi Varela, gerente del Hospital, el Dr. Juan Ruiz Manzano, presidente de SEPAR, el Dr. Eduard Monsó, presidente de la Sociedad Catalana de Neumología (SOCAP), el Dr. Joan Escarrabill coordinador del Año Pacientes de SEPAR y la Sra. Maribel Mateo, presidenta de la asociación de pacientes A Tot Pulmó. Todos ellos valoraron muy positivamente la iniciativa de Aulas Respiras ante la necesidad de encontrar nuevos puntos de encuentro entre médico-paciente y sobre todo entre los propios pacientes y cuidadores.
A continuación el Dr. Josep Mª Bayas del Servicio de Medicina Preventiva y Epidemiológica del Hospital Clínic de Barcelona, pronuncio una conferencia titulada "La nueva Gripe A" en la que recordó las anteriores pandemias de gripe e hizo una valoración positiva de la vacuna contra la Gripe del virus H1N1 que pronto estará disponible. Tras esta intervención, el Dr. Josep M. Argimon, del Servei Català de la Salut, con su charla "Medidas preventivas y asistenciales ante la nueva Gripe A" repaso la actuación y las medidas que desde los organismos sanitarios se ha llevado a cabo y las previsiones de actuación ante la llegada de la vacuna.
Las preguntas posteriores demostraron que la Gripe A es un tema que preocupa. Los pacientes respiratorios crónicos hicieron constar sus dudas ante la nueva vacuna y demandaron a los profesionales información clara y precisa sobre los pasos que deben seguir ellos y sus cuidadores, tanto en caso de contagio como en el proceso de vacunación.
Las unidades didáticas de la RedAulasRespira en la web de SEPAR

- Epoc y Actividad Física
- Tabaquismo y pre-adolescentes
- Oxigenoterapia y movilidad
En el apartdao de la web titulado Aulas Respira pueden descargarse todos los materiales que componen una unidad y que permiten organizar y llevar a cabo una sesión con pacientes Aula Respira a los hospitales asociados a la Red.
El Hospital Gregorio Marañon tiene ya su Aula Respira
Durante la sesión, dirigida por los doctores Julia García de Pedro y Julio Hernández, los 22 pacientes compartieron animadamente sus inquietudes y vivencias personales mostrando, una vez más, la importancia del papel del paciente en las enfermedades crónicas y la necesidad de establecer un diálogo sincero y sin formalismo entre médico y paciente.
Aula Respira en Hospitales Universitarios Virgen del Rocio
El Aula Respira celebrada en mayo en Hospitales Universitarios Virgen del Rocío de Sevilla sobre EPOC y Ejercicio Físico reunió un numeroso grupo de pacientes de EPOC y otras enfermedades respiratorias crónicas, muchos de los cuales participan en las actividades del gimnasio del hospital. El Dr. Francisco Ortega cordinó una sesion en la que los pacientes compartieron con mucho interés y emoción sus inquietudes, vivencias y experiencias.