SEPAR pacientes 2010

El Año SEPAR pacientes 2009 finalizará próximamente, pero ahora empieza el reto de verdad. Es decir, el año/s SEPAR pacientes 2010, 2011, 2012...Estamos preparando el balance del año, pero ya hay iniciativas para el 2010:
  • Aprender de las experiencias realizadas a través del reforzamiento de la "Red de Aulas Respira".
  • Incrementar el material diadáctico a disposición de todos los interesados.
  • Recoger experiencias.
  • ...

En esta primera entrada del año recomendamos un documento ("manifiesto de pacientes") del Foro Europeo de Pacientes (FEP) al que se puede acceder también a través del Foro español de pacientes. El conjunto del documento es muy interesante, pero se podría destacar todo lo refetente a la necesidad de promover la participación del paciente en la toma de decisiones:

  • Calidad de la información.
  • "Alfabetización sanitaria".
  • Promover el diálogo médico/paciente.
  • Promover la introducción de tecnologías de la información y la comunicación (TIC's) "centradas" en las necesidades del paciente.

Seguimos adelante....

Hipertesión Pulmonar, Aula Respira en el Clinic de Barcelona



El Hospital Clínic de Barcelona dedicó su primera Aula Respira a los pacientes con Hipertensión Pulmonar dando la palabra a los propios pacientes para explicar su experiencia.El Dr. Joan Albert Barberà, responsable de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Clínic, inició la sesión explicando las características de la enfermedad y la importancia de realizar ejercicio físico siempre que sea moderado y bajo control como una medida no farmacológica capaz de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
A continuación, David Estany ha explicado su propia experiencia con la enfermedad que le fue diagnostica a las 14 años. A pesar que le dieron solo 2 años de vida gracias al coraje personal y de su entorno David dice llevar una vida casi normal. A los 25 años estudia en la Universidad y destaca lo importante que ha sido y es su relación con el equipo médico ya que al tratarse de una enfermedad crónica y poco conocida siempre hay dudas y sensaciones que necesitan ser contrastadas.
Finalmente el Sr. Antoni Cumeras Presidente de la Associació d’Afectats d’Hipertensio Pulmonar destacó la necesidad de agruparse en asociaciones para dar visibilidad a este tipo de enfermedades consideradas minoritarias.

Segundo Año de la Red Aulas Respira

El proyecto Red Aulas Respira entra en su segundo año de vida con la confirmación de nuevos hospitales que se adhieren a la Red di puestos a organizar sus propias Aulas.

Por el momento, las próximas Aulas Respira confirmadas son:

- 26 de febrero, Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera
- 25 de marzo, Hospital Virgen de la Salud de Toledo

4 nuevas Aulas Respira









El Hospital San Pedro de Logroño inauguró su Aula Respira el pasado día 16 de noviembre con la unidad didáctica EPOC y Ejercicio Físico. Este Aula fue patrocinada por Oximesa y la unidad didáctica la patrocina Boehringer Ingelheim y Pfizer.

El 18 de noviembre, Día Mundial de la EPOC 2009 y con la misma unidad didáctica, inauguró su Aula Respira el Hospital Arnau de Vilanova de Lleida. Asimismo, lo hizo el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona en día 25 de noviembre.

El jueves 26 de noviembre, le tocó el turno al Hospital Francesc de Borja de Gandía (Valencia), que inauguró su Aula patrocinada por VitalAire

Dia Mundial de la EPOC

El dia 18 de noviembre se celebra el día mundial de la EPOC. El lema que propone GOLD es muy atractivo: Breathless not Helpless. Es un juego de palabras que encierra un mensaje de esperanza: que el ahogo no convierta al paciente en un desvalido.



En definitiva, el día del EPOC debe ser una llamada de atención contra el nihilismo. Una enfermedad que no se puede curar no significa que no se pueda tratar ni que no se pueda "cuidar". Y los tratamientos y los cuidados mejoran la calidad de vida y la supervivencia.


Tres ideas fuerza para el día de la EPOC:



  • Tabaco: no debemos olvidar la importancia de dejar de fumar.

  • Mejorar el diagnóstico: es muy importante que el clínico tenga acceso a una espirometria de calidad.

  • Combatir el nihilismo

Una sesión sobre Gripe H1N1 inaugura el Aula Respira del Hospital Sant Pau de Barcelona


El Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha inaugurado su primera Aula Respira con una sesión informativa sobre Gripe A dirigida a los enfermos crónicos respiratorios, un grupo de riesgo con especiales inquietudes y dudas.

La sesión se inició con una presentación de las Aulas Respira a los asistentes con la intervención del Dr. Vicente Plaza, director del Servicio de Neumología de Sant Pau, el Dr. Jordi Varela, gerente del Hospital, el Dr. Juan Ruiz Manzano, presidente de SEPAR, el Dr. Eduard Monsó, presidente de la Sociedad Catalana de Neumología (SOCAP), el Dr. Joan Escarrabill coordinador del Año Pacientes de SEPAR y la Sra. Maribel Mateo, presidenta de la asociación de pacientes A Tot Pulmó. Todos ellos valoraron muy positivamente la iniciativa de Aulas Respiras ante la necesidad de encontrar nuevos puntos de encuentro entre médico-paciente y sobre todo entre los propios pacientes y cuidadores.

A continuación el Dr. Josep Mª Bayas del Servicio de Medicina Preventiva y Epidemiológica del Hospital Clínic de Barcelona, pronuncio una conferencia titulada "La nueva Gripe A" en la que recordó las anteriores pandemias de gripe e hizo una valoración positiva de la vacuna contra la Gripe del virus H1N1 que pronto estará disponible. Tras esta intervención, el Dr. Josep M. Argimon, del Servei Català de la Salut, con su charla "Medidas preventivas y asistenciales ante la nueva Gripe A" repaso la actuación y las medidas que desde los organismos sanitarios se ha llevado a cabo y las previsiones de actuación ante la llegada de la vacuna.

Las preguntas posteriores demostraron que la Gripe A es un tema que preocupa. Los pacientes respiratorios crónicos hicieron constar sus dudas ante la nueva vacuna y demandaron a los profesionales información clara y precisa sobre los pasos que deben seguir ellos y sus cuidadores, tanto en caso de contagio como en el proceso de vacunación.