Mejorar el acceso a fuentes de oxígeno adaptadas a sus necesidades, más información y ayuda para adaptarse a convivir con su enfermedad, son las tres principales demandas que los pacientes con fibrosis pulmonar pusieron de manifiesto en la sesión que SeparPacientes dedicó a esta patología en el 42º Congreso de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica celebrado en Santander.
En la sesión titulada “La perspectiva de los pacientes con fibrosis pulmonar” primero fueron los especialistas los que valoraron el impacto clínico de la enfermedad en los pacientes. La Dra. Estrella Fernández, moderadora de la sesión, indicó que la fibrosis pulmonar es “un proceso muy heterogéneo con una gran variabilidad en la evolución y en las manifestaciones clínicas”, señalando asimismo que los test de calidad de vida no detectan los problemas de los pacientes.
A continuación, los pacientes representados por la Sra. Alicia Boquete de AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de FPI) y el Sr. Alonso Becerril de Fundación CHILD dieron a conocer su punto de vista y sus necesidades. Finalmente, todos los pacientes presentes establecieron sus prioridades mediante la técnica de diagnóstico y participación grupal Metaplan,. Desde el punto de vista asistencial las principales reclamaciones fueron más información sobre la enfermedad y tratamientos y resolver los problemas relacionados con la administración de oxígeno. En cuanto a mejoras que les ayudarían a realizar con mayor normalidad sus actividades diarias, los pacientes señalaron la fisioterapia respiratoria y la facilidad de desplazamientos como los puntos más relevantes
