medicosypacientes.com publica un artículo sobre los problemas escolares de los niños con enfermedades crónicas.
El mes de junió de 2009 se reunió por primera vez una plataforma que agrupa diversas asociaciones de pacientes interesadas en abordar los problemas de los niños co enfermedades crónicas en la Comunidad de Madrid. Asmamadrid es una de las asociaciones implicadas en este proyecto.
Información para pacientes
Tabaco en los lugares públicos, NO gracias!
Sigue la polémica sobre el impacto de endurecer la "Ley del Tabaco" que pretende prohibir el consumo de tabaco en lugares públicos (especialmente bares y restaurantes). Ante la visión catastrofista del gremio de la restauración os recomiendo este brillante artículo de Quim Monzó.
SEPAR pacientes 2010
El Año SEPAR pacientes 2009 finalizará próximamente, pero ahora empieza el reto de verdad. Es decir, el año/s SEPAR pacientes 2010, 2011, 2012...Estamos preparando el balance del año, pero ya hay iniciativas para el 2010:
- Aprender de las experiencias realizadas a través del reforzamiento de la "Red de Aulas Respira".
- Incrementar el material diadáctico a disposición de todos los interesados.
- Recoger experiencias.
- ...
En esta primera entrada del año recomendamos un documento ("manifiesto de pacientes") del Foro Europeo de Pacientes (FEP) al que se puede acceder también a través del Foro español de pacientes. El conjunto del documento es muy interesante, pero se podría destacar todo lo refetente a la necesidad de promover la participación del paciente en la toma de decisiones:
- Calidad de la información.
- "Alfabetización sanitaria".
- Promover el diálogo médico/paciente.
- Promover la introducción de tecnologías de la información y la comunicación (TIC's) "centradas" en las necesidades del paciente.
Seguimos adelante....
Hipertesión Pulmonar, Aula Respira en el Clinic de Barcelona
El Hospital Clínic de Barcelona dedicó su primera Aula Respira a los pacientes con Hipertensión Pulmonar dando la palabra a los propios pacientes para explicar su experiencia.El Dr. Joan Albert Barberà, responsable de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Clínic, inició la sesión explicando las características de la enfermedad y la importancia de realizar ejercicio físico siempre que sea moderado y bajo control como una medida no farmacológica capaz de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
A continuación, David Estany ha explicado su propia experiencia con la enfermedad que le fue diagnostica a las 14 años. A pesar que le dieron solo 2 años de vida gracias al coraje personal y de su entorno David dice llevar una vida casi normal. A los 25 años estudia en la Universidad y destaca lo importante que ha sido y es su relación con el equipo médico ya que al tratarse de una enfermedad crónica y poco conocida siempre hay dudas y sensaciones que necesitan ser contrastadas.
A continuación, David Estany ha explicado su propia experiencia con la enfermedad que le fue diagnostica a las 14 años. A pesar que le dieron solo 2 años de vida gracias al coraje personal y de su entorno David dice llevar una vida casi normal. A los 25 años estudia en la Universidad y destaca lo importante que ha sido y es su relación con el equipo médico ya que al tratarse de una enfermedad crónica y poco conocida siempre hay dudas y sensaciones que necesitan ser contrastadas.
Finalmente el Sr. Antoni Cumeras Presidente de la Associació d’Afectats d’Hipertensio Pulmonar destacó la necesidad de agruparse en asociaciones para dar visibilidad a este tipo de enfermedades consideradas minoritarias.
Segundo Año de la Red Aulas Respira
El proyecto Red Aulas Respira entra en su segundo año de vida con la confirmación de nuevos hospitales que se adhieren a la Red di puestos a organizar sus propias Aulas.
Por el momento, las próximas Aulas Respira confirmadas son:
- 26 de febrero, Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera
- 25 de marzo, Hospital Virgen de la Salud de Toledo
Por el momento, las próximas Aulas Respira confirmadas son:
- 26 de febrero, Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera
- 25 de marzo, Hospital Virgen de la Salud de Toledo
4 nuevas Aulas Respira
El Hospital San Pedro de Logroño inauguró su Aula Respira el pasado día 16 de noviembre con la unidad didáctica EPOC y Ejercicio Físico. Este Aula fue patrocinada por Oximesa y la unidad didáctica la patrocina Boehringer Ingelheim y Pfizer.
El 18 de noviembre, Día Mundial de la EPOC 2009 y con la misma unidad didáctica, inauguró su Aula Respira el Hospital Arnau de Vilanova de Lleida. Asimismo, lo hizo el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona en día 25 de noviembre.
El jueves 26 de noviembre, le tocó el turno al Hospital Francesc de Borja de Gandía (Valencia), que inauguró su Aula patrocinada por VitalAire
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