La sede de SEPAR ha sido escenario del encuentro entre especialistas, pacientes y representantes de asociaciones y federaciones de pacientes de hipertensión arterial pulmonar, Linfamgioleiomiomapatosis, fibrosis quística y déficit de alfa-1-antitripsina. Cuatro enfermedades minoritarias con distinto nivel de conocimiento.
El objetivo del Foro ha sido obtener una panorámica general de estas enfermedades y, al mismo tiempo, detectar los problemas y necesidades comunes. Algunos temas destacados son: la dificultad y retraso de diagnóstico, los elevados costes, la falta de conocimiento y experiencia de los profesionales tanto especialitas como de primaria, la falta o la dificultad de acceso a centros de referencia y la baja cooperación entre el centro de referencia y el de proximidad.
Los miembros de SEPAR asistentes han propuesto la creación de un grupo de trabajo en ERM.
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