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II Jornadas de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) en el Hospital Clinic


El pasado 17 de Diciembre se celebró en el Hospital Clínic de Barcelona, las II Jornadas de Hipertensión Pulmonar con una participación de 80 personas entre pacientes y familiares organizado conjuntamente con las asociaciones de pacientes “Associació d’Afectats d’hipertensio Pulmonar” y la “Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar”. En primer lugar, y más importante, las jornadas pretenden ayudar a que las personas que tienen Hipertensión Pulmonar y sus familias puedan compartir experiencias. En segundo lugar, este año gracias a la colaboración de personal especialista en Psicología (Psico.Lama) se organizaron talleres para tratar los aspectos psicológicos, tan importantes en la Hipertensión Pulmonar. Se trataron aspectos como: "Hablando de nuestras emociones", "Facilitando la Comunicación" y "La importancia de la adherencia al tratamiento".

Participación muy activa de personas afectadas de HTA y familias en relación a la necesidad de soporte para mejorar el control de las emociones que la enfermedad provoca y la importancia de participar en foros de pacientes para mejorar la comunicación. Mención especial, a la importancia de poder participar en estos talleres con personal especialista en Psicología conjuntamente con el personal médico y de enfermería que trata la enfermedad. Se detecto una gran necesidad de compartir experiencias y aprender tanto a manejar sus emociones como a comunicarse de forma más consciente en lugar de dejarse llevar por las emociones. La parte final de los talleres se trato de la complejidad de los tratamientos de la HAP y las dificultades de una correcta adherencia. Se plasmo la necesidad de al ser una enfermedad de poca prevalencia, la creación de redes entre hospitales y Atención Primaria para mejorar el diagnostico y el seguimiento.

I Foro SEPAR de Enfermedades Respiratorias Minoritarias, el encuentro entre especialistas y pacientes

La sede de SEPAR ha sido escenario del encuentro entre especialistas, pacientes y representantes de asociaciones y federaciones de pacientes de hipertensión arterial pulmonar, Linfamgioleiomiomapatosis, fibrosis quística y déficit de alfa-1-antitripsina. Cuatro enfermedades minoritarias con distinto nivel de conocimiento.

El objetivo del Foro ha sido obtener una panorámica general de estas enfermedades y, al mismo tiempo, detectar los problemas y necesidades comunes. Algunos temas destacados son: la dificultad y retraso de diagnóstico, los elevados costes, la falta de conocimiento y experiencia de los profesionales tanto especialitas como de primaria, la falta o la dificultad de acceso a centros de referencia y la baja cooperación entre el centro de referencia y el de proximidad.

Los miembros de SEPAR asistentes han propuesto la creación de un grupo de trabajo en ERM.