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II Jornadas de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) en el Hospital Clinic


El pasado 17 de Diciembre se celebró en el Hospital Clínic de Barcelona, las II Jornadas de Hipertensión Pulmonar con una participación de 80 personas entre pacientes y familiares organizado conjuntamente con las asociaciones de pacientes “Associació d’Afectats d’hipertensio Pulmonar” y la “Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar”. En primer lugar, y más importante, las jornadas pretenden ayudar a que las personas que tienen Hipertensión Pulmonar y sus familias puedan compartir experiencias. En segundo lugar, este año gracias a la colaboración de personal especialista en Psicología (Psico.Lama) se organizaron talleres para tratar los aspectos psicológicos, tan importantes en la Hipertensión Pulmonar. Se trataron aspectos como: "Hablando de nuestras emociones", "Facilitando la Comunicación" y "La importancia de la adherencia al tratamiento".

Participación muy activa de personas afectadas de HTA y familias en relación a la necesidad de soporte para mejorar el control de las emociones que la enfermedad provoca y la importancia de participar en foros de pacientes para mejorar la comunicación. Mención especial, a la importancia de poder participar en estos talleres con personal especialista en Psicología conjuntamente con el personal médico y de enfermería que trata la enfermedad. Se detecto una gran necesidad de compartir experiencias y aprender tanto a manejar sus emociones como a comunicarse de forma más consciente en lugar de dejarse llevar por las emociones. La parte final de los talleres se trato de la complejidad de los tratamientos de la HAP y las dificultades de una correcta adherencia. Se plasmo la necesidad de al ser una enfermedad de poca prevalencia, la creación de redes entre hospitales y Atención Primaria para mejorar el diagnostico y el seguimiento.

SEPAR pacientes 2010

El Año SEPAR pacientes 2009 finalizará próximamente, pero ahora empieza el reto de verdad. Es decir, el año/s SEPAR pacientes 2010, 2011, 2012...Estamos preparando el balance del año, pero ya hay iniciativas para el 2010:
  • Aprender de las experiencias realizadas a través del reforzamiento de la "Red de Aulas Respira".
  • Incrementar el material diadáctico a disposición de todos los interesados.
  • Recoger experiencias.
  • ...

En esta primera entrada del año recomendamos un documento ("manifiesto de pacientes") del Foro Europeo de Pacientes (FEP) al que se puede acceder también a través del Foro español de pacientes. El conjunto del documento es muy interesante, pero se podría destacar todo lo refetente a la necesidad de promover la participación del paciente en la toma de decisiones:

  • Calidad de la información.
  • "Alfabetización sanitaria".
  • Promover el diálogo médico/paciente.
  • Promover la introducción de tecnologías de la información y la comunicación (TIC's) "centradas" en las necesidades del paciente.

Seguimos adelante....