II Jornadas de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) en el Hospital Clinic

El pasado 17 de Diciembre se celebró en el Hospital Clínic de Barcelona, las II Jornadas de Hipertensión Pulmonar con una participación de 80 personas entre pacientes y familiares organizado conjuntamente con las asociaciones de pacientes “Associació d’Afectats d’hipertensio Pulmonar” y la “Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar”. En primer lugar, y más importante, las jornadas pretenden ayudar a que las personas que tienen Hipertensión Pulmonar y sus familias puedan compartir experiencias. En segundo lugar, este año gracias a la colaboración de personal especialista en Psicología (Psico.Lama) se organizaron talleres para tratar los aspectos psicológicos, tan importantes en la Hipertensión Pulmonar. Se trataron aspectos como: "Hablando de nuestras emociones", "Facilitando la Comunicación" y "La importancia de la adherencia al tratamiento".

Participación muy activa de personas afectadas de HTA y familias en relación a la necesidad de soporte para mejorar el control de las emociones que la enfermedad provoca y la importancia de participar en foros de pacientes para mejorar la comunicación. Mención especial, a la importancia de poder participar en estos talleres con personal especialista en Psicología conjuntamente con el personal médico y de enfermería que trata la enfermedad. Se detecto una gran necesidad de compartir experiencias y aprender tanto a manejar sus emociones como a comunicarse de forma más consciente en lugar de dejarse llevar por las emociones. La parte final de los talleres se trato de la complejidad de los tratamientos de la HAP y las dificultades de una correcta adherencia. Se plasmo la necesidad de al ser una enfermedad de poca prevalencia, la creación de redes entre hospitales y Atención Primaria para mejorar el diagnostico y el seguimiento.

3 nuevas Aulas Respira

El día 29 de septiembre se inauguró el Aula Respira del Hospital Dos de Maig de Barcelona, de la mano de la Dra. Carme Santiveri, con una unidad didáctica dedicada a la EPOC y la Actividad Física patrocinada por Boehringuer Ingelheim y Pfizer.

Asimismo, el 6 de octubre, la Dra. Eva Martínez Moragón inauguró en el Hospital de Sagunto el Aula Respira dedicada a la Oxigenoterapia y Movilidad, patrocinada por Esteve Teijin.

Por su parte, la Dra. Mª José Espinosa del CEDT Illescas de Toledo celebró la segunda Aula Respira sobre EPOC y Dieta, otra unidad didáctica patrocinada por Boehringuer Ingelheim y Pfizer.

Aulas Respira con adolescentes en el Dia Mundial sin Tabaco

1500 adolescentes y pre-adolescentes de toda España participarán el próximo 31 de mayo en 10 sesiones especiales Aula Respira. que tendrán lugar en 10 hospitales de la Red Aula Respira repartidos por toda España, coincidiendo con el Día Mundial sin tabaco.

Qué es el tabaco, por qué empezamos a fumar, qué consecuencias tiene para la salud a corto y largo plazo, son algunas de las preguntas que trata de responder esta Aula didáctica en un tono desenfadado y divertido.

Una sesión sobre Gripe H1N1 inaugura el Aula Respira del Hospital Sant Pau de Barcelona

El Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha inaugurado su primera Aula Respira con una sesión informativa sobre Gripe A dirigida a los enfermos crónicos respiratorios, un grupo de riesgo con especiales inquietudes y dudas.

La sesión se inició con una presentación de las Aulas Respira a los asistentes con la intervención del Dr. Vicente Plaza, director del Servicio de Neumología de Sant Pau, el Dr. Jordi Varela, gerente del Hospital, el Dr. Juan Ruiz Manzano, presidente de SEPAR, el Dr. Eduard Monsó, presidente de la Sociedad Catalana de Neumología (SOCAP), el Dr. Joan Escarrabill coordinador del Año Pacientes de SEPAR y la Sra. Maribel Mateo, presidenta de la asociación de pacientes A Tot Pulmó. Todos ellos valoraron muy positivamente la iniciativa de Aulas Respiras ante la necesidad de encontrar nuevos puntos de encuentro entre médico-paciente y sobre todo entre los propios pacientes y cuidadores.

A continuación el Dr. Josep Mª Bayas del Servicio de Medicina Preventiva y Epidemiológica del Hospital Clínic de Barcelona, pronuncio una conferencia titulada "La nueva Gripe A" en la que recordó las anteriores pandemias de gripe e hizo una valoración positiva de la vacuna contra la Gripe del virus H1N1 que pronto estará disponible. Tras esta intervención, el Dr. Josep M. Argimon, del Servei Català de la Salut, con su charla "Medidas preventivas y asistenciales ante la nueva Gripe A" repaso la actuación y las medidas que desde los organismos sanitarios se ha llevado a cabo y las previsiones de actuación ante la llegada de la vacuna.

Las preguntas posteriores demostraron que la Gripe A es un tema que preocupa. Los pacientes respiratorios crónicos hicieron constar sus dudas ante la nueva vacuna y demandaron a los profesionales información clara y precisa sobre los pasos que deben seguir ellos y sus cuidadores, tanto en caso de contagio como en el proceso de vacunación.

Las unidades didáticas de la RedAulasRespira en la web de SEPAR

Dentro del area de acceso restringido a socios de la web de SEPAR (http://www.separ.es/) los miembros de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica tienen a su disposición las tres primeras unidades de las Aulas Respira dedicadas a pacientes:

• Epoc y Actividad Física
• Tabaquismo y pre-adolescentes
• Oxigenoterapia y movilidad

En el apartdao de la web titulado Aulas Respira pueden descargarse todos los materiales que componen una unidad y que permiten organizar y llevar a cabo una sesión con pacientes Aula Respira a los hospitales asociados a la Red.

El Hospital Gregorio Marañon tiene ya su Aula Respira

En Madrid, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón también ha inaugurado su primera Aula Respira utilizando también los materiales de la unidad didáctica de EPOC y ejercicio físico.
Durante la sesión, dirigida por los doctores Julia García de Pedro y Julio Hernández, los 22 pacientes compartieron animadamente sus inquietudes y vivencias personales mostrando, una vez más, la importancia del papel del paciente en las enfermedades crónicas y la necesidad de establecer un diálogo sincero y sin formalismo entre médico y paciente.

Aula Respira en Hospitales Universitarios Virgen del Rocio

El Aula Respira celebrada en mayo en Hospitales Universitarios Virgen del Rocío de Sevilla sobre EPOC y Ejercicio Físico reunió un numeroso grupo de pacientes de EPOC y otras enfermedades respiratorias crónicas, muchos de los cuales participan en las actividades del gimnasio del hospital. El Dr. Francisco Ortega cordinó una sesion en la que los pacientes compartieron con mucho interés y emoción sus inquietudes, vivencias y experiencias.

Inauguración de la RedAulaRespira en el Hospital de La Princesa

Con una sesión dedicada a la prevención del tabaquismo para pre-adolescentes
El martes 28 de abril, el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid inauguró la RedAulaRespira que impulsa SEPAR con una sesión dedicada a la prevención de tabaquismo para pre-adolescentes en la que han participado 130 niños y niñas. Los contenidos del Aula han sido desarrollados por SEPAR pensando especialmente en los alumnos de 6º de primaria, con un lenguaje claro y muy visual que les ayude a tener una visión crítica del tabaco.
El Dr. Julio Ancochea, Presidente de SEPAR argumentaba la importancia de implicar a los más jóvenes en la prevención, “la adolescencia es una época de cambio, de búsqueda de la propia identidad, en la que se adquieren los hábitos del mañana, también es un momento en el que es fácil dejarse llevar por lo que los demás hacen. Por eso es importante dar a los jóvenes una visión clara y bien argumentada de los efectos nocivos del tabaco sobre la salud y, sobre todo, de que el tabaco no tiene nada que ver con el placer o el éxito”.

Éxito de la primera Aula Respira en Vic

El pasado día 1 de abril, tuvo lugar en el Hospital General de Vic (provincia de Barcelona), la primera Aula Respira con una sesión a moda de prueba piloto sobre EPOC y Actividad Física.
En el Aula dirigida por la doctora Nuria Roger, participaron tanto pacientes como sus cuidadores que se mostraron muy participativos y con muchas ganas de compartir sus experiencias y sentimientos con otros pacientes en condiciones similares. La experiencia de esta sesión planteada como prueba nos permite retocar y mejorar los contenidos informativos y didácticos, así como la estructura del Aula siempre dando protagonismo a los participantes.
La sesión fue un gran éxito y al acabar la pregunta de los pacientes fue: ¿el mes que viene otra? .

Aulas Respira

SEPAR pionera en la creación de una red de espacios formativos para pacientes en los hospitales

18 hospitales ya se han adherido ya a esta red de formación cuyo objetivo principal es el de ayudar a los pacientes respiratorios crónicos y a sus cuidadores a compartir experiencias relativas a su enfermedad y fomentar la prevención de las enfermedades respiratorias. En las Aulas Respira, profesionales de las enfermedades respiratorias y pacientes compartirán sus conocimientos sobre EPOC, asma, apnea del sueño, tabaquismo, cáncer de pulmón, fibrosis quística, etc. en un contexto alejado de la consulta convencional. En cuanto a la prevención, el tabaquismo y el cuidado del medio ambiente son los temas más candentes en la actualidad.

Año SEPAR Pacientes 2009

El año 2009, SEPAR la Sociedad Española de Neumologia y Cirugía Torácica, lo dedica al paciente crónico respiratorio. Esta iniciativa se enmarca dentro de los Años SEPAR entre cuyos objetivos se encuentra el de aumentar el conocimiento de las enfermedades respiratorias en la población general.

Al igual que se hizo en años anteriores con la EPOC, el asma, la neumonía, el cáncer de pulmón, la apnea del sueño, el tabaquismo y la tuberculosis; Fundación Respira y SEPAR han proyectado para el año 2009 una iniciativa que contribuirá al conocimiento de los enfermos respiratorios crónicos.

Pero a diferencia de otros Años SEPAR que enfatizaban la sensibilización social; el Año SEPAR Pacientes 2009 combina además la creación de actividades que permanezcan en el tiempo y contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los pacientes crónicos respiratorios y, a su vez, generen importantes impactos mediáticos durante el período de desarrollo de la campaña para la divulgación general de las dificultades y necesidades con las que conviven estos pacientes y sus cuidadores.

Durante el Año SeparPacientes 2009 se implementará la Red Aulas Respira, con el objetivo de cristalizar en un futuro inmediato en una red distribuida de hospitales adheridos con el fin de incrementar la oferta de productos educativos y herramientas para fomentar la participación de los pacientes en las decisiones.