5 nuevas Aulas Respira en el primer trimestre de 2010

En el primer trismestre de 20101 se ha inaugurado el Aula Respira del Hospital Municipal de Badalona, con la unidad dedicada a la EPOC y actividad física organizada el 25 de febrero por la Dra. Silvia Fernández y la enfermera Gema Beltrán.

El Hospital Universitario San Juan de Alicante ha celebrado su primera Aula Respira el 26 de febrero con la unidad Oxigenoterapia Domicilia y Movilidad dirigida por el Dr. Eusebi Chiner y con la participación del Dr. José Sancho, residente de cuarto año.

El mismo día tenía lugar también un Aula sobre EPOC y Ejercicio Físico organizada por el Dr. José Celdrán en el Hospital Nuestra Sra. del Prado de Talavera de la Reina, Toledo.

Por su parte, el 23 de febrero el Hospital Virgen del Camino (Pamplona) celebró su segunda Aula dirigida por la Dra. Idoia Pascual dedicada a la Oxigenoterapia Domiciliaria. También el Hospital Universitario Dr. Pesset organizó su segunda sesión el pasado miércoles 24 de marzo con una unidad didáctica nueva sobre los trastornos del sueño impartida por la Dra. Silvia Ponce y el Dr. Ricardo Peris, y patrocinada por Gasmedi.

I Foro SEPAR de Enfermedades Respiratorias Minoritarias, el encuentro entre especialistas y pacientes

La sede de SEPAR ha sido escenario del encuentro entre especialistas, pacientes y representantes de asociaciones y federaciones de pacientes de hipertensión arterial pulmonar, Linfamgioleiomiomapatosis, fibrosis quística y déficit de alfa-1-antitripsina. Cuatro enfermedades minoritarias con distinto nivel de conocimiento.

El objetivo del Foro ha sido obtener una panorámica general de estas enfermedades y, al mismo tiempo, detectar los problemas y necesidades comunes. Algunos temas destacados son: la dificultad y retraso de diagnóstico, los elevados costes, la falta de conocimiento y experiencia de los profesionales tanto especialitas como de primaria, la falta o la dificultad de acceso a centros de referencia y la baja cooperación entre el centro de referencia y el de proximidad.

Los miembros de SEPAR asistentes han propuesto la creación de un grupo de trabajo en ERM.

Niños con enfermedades crónicas

medicosypacientes.com publica un artículo sobre los problemas escolares de los niños con enfermedades crónicas.

El mes de junió de 2009 se reunió por primera vez una plataforma que agrupa diversas asociaciones de pacientes interesadas en abordar los problemas de los niños co enfermedades crónicas en la Comunidad de Madrid. Asmamadrid es una de las asociaciones implicadas en este proyecto.

Información para pacientes

El National Heart Blood and Lung Institute (NHBLI) dispone de un buen repositorio de información sobre enfermedades respiratorias para pacientes. Navegando en este entorno se puede obtener mucha información, como por ejemplo en el caso de la EPOC.

Tabaco en los lugares públicos, NO gracias!

Sigue la polémica sobre el impacto de endurecer la "Ley del Tabaco" que pretende prohibir el consumo de tabaco en lugares públicos (especialmente bares y restaurantes). Ante la visión catastrofista del gremio de la restauración os recomiendo este brillante artículo de Quim Monzó.

SEPAR pacientes 2010

El Año SEPAR pacientes 2009 finalizará próximamente, pero ahora empieza el reto de verdad. Es decir, el año/s SEPAR pacientes 2010, 2011, 2012...Estamos preparando el balance del año, pero ya hay iniciativas para el 2010:

• Aprender de las experiencias realizadas a través del reforzamiento de la "Red de Aulas Respira".
• Incrementar el material diadáctico a disposición de todos los interesados.
• Recoger experiencias.
• ...

En esta primera entrada del año recomendamos un documento ("manifiesto de pacientes") del Foro Europeo de Pacientes (FEP) al que se puede acceder también a través del Foro español de pacientes. El conjunto del documento es muy interesante, pero se podría destacar todo lo refetente a la necesidad de promover la participación del paciente en la toma de decisiones:

• Calidad de la información.
• "Alfabetización sanitaria".
• Promover el diálogo médico/paciente.
• Promover la introducción de tecnologías de la información y la comunicación (TIC's) "centradas" en las necesidades del paciente.

Seguimos adelante....

Hipertesión Pulmonar, Aula Respira en el Clinic de Barcelona

El Hospital Clínic de Barcelona dedicó su primera Aula Respira a los pacientes con Hipertensión Pulmonar dando la palabra a los propios pacientes para explicar su experiencia.El Dr. Joan Albert Barberà, responsable de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Clínic, inició la sesión explicando las características de la enfermedad y la importancia de realizar ejercicio físico siempre que sea moderado y bajo control como una medida no farmacológica capaz de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
A continuación, David Estany ha explicado su propia experiencia con la enfermedad que le fue diagnostica a las 14 años. A pesar que le dieron solo 2 años de vida gracias al coraje personal y de su entorno David dice llevar una vida casi normal. A los 25 años estudia en la Universidad y destaca lo importante que ha sido y es su relación con el equipo médico ya que al tratarse de una enfermedad crónica y poco conocida siempre hay dudas y sensaciones que necesitan ser contrastadas.

Finalmente el Sr. Antoni Cumeras Presidente de la Associació d’Afectats d’Hipertensio Pulmonar destacó la necesidad de agruparse en asociaciones para dar visibilidad a este tipo de enfermedades consideradas minoritarias.